14 cosas que no hay que decir a los autistas, según los defensores

Además, existe un debate dentro de la comunidad sobre si se debe utilizar un lenguaje que dé prioridad a la identidad ("soy una persona autista") o a la persona ("soy una persona con autismo"). Aunque muchos prefieren utilizar un lenguaje que dé prioridad a la identidad, todos los entrevistados con los que hemos hablado están convencidos de que las personas deben elegir libremente cómo se identifican. Todas las personas subrayaron también que no pretendían representar a toda la comunidad autista al compartir sus experiencias.

Aquí hay 14 cosas que les gustaría que la gente dejara de decir.

La gente le ha dicho a Daniel M. Jones, un autor que comparte conceptos erróneos sobre la comunidad autista en su canal de YouTube, "The Aspie World", que no puede ser autista porque tiene piercings y tatuajes.

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"Todo lo que ven es un autista tipo Sheldon Cooper -este tipo blanco, súper bueno en matemáticas, socialmente torpe y que no habla mucho- o un niño. Eso es todo, esos son sus dos ejemplos", dijo Jones.

Cortesía de Leanne Libas

Los varones jóvenes, blancos y cisgénero, son los más diagnosticados porque fueron la base de las primeras investigaciones sobre el autismo, según estudios citados por la Universidad de Duke, aunque cualquiera puede ser autista.

Leanne Libas, defensora de los derechos de los autistas y ponente de la Alianza Nacional para la Salud Mental, señaló que la estimulación -movimientos o ruidos repetitivos para ayudar a gestionar las emociones-, comúnmente vista como dar palmadas o acariciar objetos, tampoco es el todo para "parecer" autista.

"La comunidad de autistas está llena de gente guapa", dijo.

Haley Moss, defensora de los autistas, conferenciante, autora y abogada, considera que comentarios como "nunca lo habría sabido si no me lo hubieras dicho" son cumplidos de espaldas.

"O bien dicen que soy muy buena en el enmascaramiento o tienen una idea preconcebida de lo que es el autismo y yo no encajo en ella", dijo.

Cortesía de Haley Moss

El enmascaramiento es una estrategia de supervivencia en la que las personas se adaptan para encajar y parecer neurotípicas, en lugar de neurodivergentes (aquellos que experimentan e interactúan con el mundo que les rodea de forma diferente).

Muchos de los defensores con los que hablamos dijeron que no se sienten mal por su diagnóstico y que no quieren que se les compadezca cuando lo revelan.

"Te lo digo porque quiero ser proactiva, no tener malentendidos, puede que necesite adaptaciones o apoyo, o estoy orgullosa y es un hecho divertido que quiero compartir", dijo Lyric, que creó el blog Neurodivergent Rebel para compartir recursos sobre el autismo con su perspectiva añadida de formar parte de la comunidad LGBTQIA+.

Matt Haberer, director de ingeniería informática y una de las mitades del podcast "The Chronic Couple", dijo que no le gusta que la gente se refiera a él como "vivir con autismo", como si ser autista fuera automáticamente negativo o una carga.

"No es algo que lleve en una bolsa conmigo. Es algo que me hace ser quien soy y es una parte intrínseca de mi ser", dijo.

Del mismo modo, a James Ward-Sinclair, creador del blog Autistic and Unapologetic, no le gusta que la gente haya convertido "ser autista" en un insulto.

"La gente ve el autismo como un problema que hay que superar, pero no es un problema y no es algo que haya que superar", dijo.

"Esa etiqueta me salvó literalmente la vida", dice Brandy Haberer, pareja de Matt, cantante, activista y copresentadora de "The Chronic Couple". "Explicó muchas cosas por las que me había machacado. Si poner una etiqueta te ayuda y enriquece tu vida de alguna manera, entonces es extremadamente importante".

Jones y Ward-Sinclair afirman que, cuando revelan sus diagnósticos, la gente suele decir algo como: "El hijo de mi amigo está en el espectro. No se parece en nada a él", lo que les parece una generalización.

Wright y Lyric dijeron que la gente hace suposiciones de que son infantiles aunque sean adultos, o hacen afirmaciones de que no se parecen en nada a su hijo autista. Lyric dijo que la gente que escribe esto en Internet no tiene ni idea de quiénes son como persona ni de cómo actuaban cuando eran niños, por lo que consideran que esas afirmaciones son demasiado personales para responder a ellas.

Libas añadió: "Todos crecemos y experimentamos nuestras propias cosas. No voy a ser la misma persona que era cuando tenía 4 años o hace 11 cuando me diagnosticaron. Evolucionamos y cambiamos constantemente".

Aunque los autistas pueden necesitar adaptaciones en la vida cotidiana, todo el mundo tiene necesidades.

"No creo que mis necesidades sean especiales. Sólo creo que son humanas", dijo Moss. En cuanto al amor, la satisfacción profesional y la independencia, dijo que estos deseos y necesidades no son excepcionales.

Libas dijo que tampoco es partidaria de eufemismos como "necesidades especiales" o "minusválido" porque no cree que haya que evitar la palabra "discapacidad".

Cortesía de James Ward-Sinclair.

En la película de 1988 "Rain Man", Dustin Hoffman interpreta a un hombre con autismo y síndrome de savant, una condición rara en alguien con discapacidad mental que demuestra habilidades increíbles. El hombre en el que se basó la película, Kim Peek, tenía síndrome de savant pero no autismo, por lo que Ward-Sinclair dijo que cuando la gente le dice citas de "Rain Man", le resulta agotador y no tiene relación con su experiencia.

Si bien muchas personas autistas tienen una habilidad asimilable -una capacidad para hacer una tarea excepcionalmente bien-, no todas la tienen. Y aunque las matemáticas son una de las más comunes debido a sus patrones y repeticiones, no es la única. Los autistas también destacan en otras áreas, como el arte, el maquillaje, el cine, la lectura, la psicología y la construcción de cosas con las manos.

Wright dijo que antes de que ella y los demás entendieran que está en el espectro, le decían "sólo actúa más normal" o "sólo verbaliza tus necesidades". Dijo que, además de ser perjudicial, era muy poco útil en los momentos en que necesitaba apoyo.

Cortesía de Raven-Derose Wright

Jones dijo que la gente no se da cuenta de que hay soluciones y herramientas para lograr diferentes tareas y éxitos. Citó una analogía que le gusta utilizar.

"Imagina que eres un usuario de silla de ruedas y eres de Ohio y conoces a alguien en un centro turístico de Florida y te miran y dicen: '¿Cómo has llegado hasta aquí? Tus piernas no funcionan'". dijo Jones.

Para Moss, hay una prueba de fuego para hacer preguntas: "Si no se lo preguntaría a una persona sin discapacidad, probablemente no debería hacerlo".

Cortesía de Daniel M. Jones

A Jones, padre de familia, estas preguntas le parecen alucinantes.

"La gente cree que porque uno tiene una condición neurológica y carece de cierta empatía en ciertas áreas, puede carecer de la capacidad de sentir vínculos emocionales con la gente en forma de amor", dijo. "El amor no tiene una razón lógica ni una vía neurológica; es algo que simplemente ocurre".

Ward-Sinclair ha descubierto que la gente dice esto porque las personas y los personajes autistas aparecen con más frecuencia en los medios de comunicación.

Comentarios como este suenan como si la persona estuviera dispuesta a dejar de preocuparse si el autismo se pone "menos de moda", dijo, y quiere que sepan que tener autismo no es algo que tiene que ser cool o ganar atención.

"No es el sabor de la semana. No va a ir a ninguna parte", dijo.

Los Haberer han experimentado que la gente desestima su diagnóstico simplemente porque tienen funciones directivas en trabajos a tiempo completo.

Cuando se trata de revelar su diagnóstico, Wright dijo que siempre intenta deconstruir los puntos de vista de la gente. Como joven de color, dijo que le resulta muy difícil explicar el autismo a las generaciones mayores y a las personas de color.

"Tienen ideas preconcebidas de lo que significa tener una discapacidad. Creen que significa que eres débil, que necesitas estar en el hospital o que es algo malo", dijo Wright.

Jones dijo que también se ha encontrado con que algunas personas con puntos de vista de extrema derecha le dicen que el autismo no existe o que el TDAH es una excusa inventada para salir de situaciones o actuar de cierta manera.

Cortesía de Lyric

A Lyric le parece que esto le invalida cuando habla de algo que le incomoda.

"Algo con lo que podías lidiar un día antes puede sentirse repentinamente abrumador cuando tus recursos cerebrales son bajos", dijeron.

Dijeron que entonces la gente tendrá algo en contra de los autistas si nunca han necesitado (o se han sentido cómodos) para expresar una cuestión antes.

"Puedes llamarme inspiradora si he roto barreras, pero no me llames inspiradora sólo por ser autista o por hablar contigo", dijo Libas. "No quiero que me celebren por hacer algo tan simple como hablar o respirar o estar en presencia de alguien".

Sólo hace lo que hacen sus compañeros no discapacitados, dijo.