3 mujeres hablan de cómo viven con la EPOC

A menos que conozca a alguien que padezca la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), una afección que incluye el enfisema y la bronquitis crónica y que restringe la respiración y el flujo de aire, puede ser difícil entender cómo afecta este problema de salud a la vida diaria. Aunque ninguna experiencia es universal -16 millones de estadounidenses padecen EPOC, y con distintos niveles de gravedad- el hilo conductor es que el diagnóstico provoca cambios grandes y pequeños. Aquí, tres mujeres comparten cómo controlan la enfermedad y siguen llevando una vida plena y satisfactoria.

"Encuentro mi propósito haciendo que se hable de ello".

Midge Wilson, 60 años, enfermera jubilada en Orlando, Florida

Hasta el 90% de las personas con EPOC fumaban o estaban expuestas al humo de segunda mano. Wilson pertenece a esta segunda categoría: "Nuestros abuelos vivían con nosotros cuando crecíamos, y mi abuelo era un fumador empedernido", dice, "por lo que todos mis hermanos tienen asma. La mía avanzó más, y me diagnosticaron EPOC a finales de los 40".

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Poco después de su diagnóstico, Wilson empezó a utilizar oxígeno -que se suministra desde una pieza nasal conectada a un tanque- para dormir y cuando estaba especialmente activa durante el día. "Me falta el aire, así que siempre llevo un inhalador conmigo cuando salgo de casa", dice. "Y a veces necesito sentarme al llegar a casa durante unas horas con oxígeno hasta que puedo volver a respirar normalmente por mí misma".

"Me acerco a los adolescentes que fuman y les cuento lo que me hizo a mis pulmones estar rodeado de humo".

Esto supone un cambio drástico respecto a su vida antes de la EPOC: "Era enfermera y trabajaba de 4 de la mañana a 6 de la tarde. Tuve que dejar de trabajar, era demasiado", dice. Wilson también era levantadora de pesas y ganaba trofeos en competiciones de fuerza. "Fui al médico por primera vez cuando noté que me costaba sacar la barra vacía del potro", dice. "La EPOC acabó obligándome a eliminar ese tipo de ejercicio de mi vida".

Sin embargo, los cambios desde su diagnóstico no se han centrado únicamente en la pérdida. Wilson se dedica ahora a difundir la concienciación sobre la EPOC. Desde 2018 trabaja como asesora de pacientes para la Asociación Americana del Pulmón, compartiendo su conocimiento de primera mano sobre la enfermedad. "También me acerco a los adolescentes que fuman y les cuento lo que el estar cerca del humo hizo a mis pulmones", dice. "Les digo que hay días en los que literalmente no puedo respirar por culpa de otra persona, y que tienes la opción de dejar de hacerlo".

"Me armo con las herramientas para hacer lo que me gusta".

Valerie Chang, 63 años, directora de una organización sin ánimo de lucro en Oahu (Hawai)

Hace 21 años, a la edad de 42, Chang estaba sentada alrededor de una hoguera con la tropa de niñas exploradoras de su hija y mencionó que tenía problemas para respirar: "El líder de la tropa me dijo que tenía que hacerme un chequeo porque era joven y estaba en buena forma física, y eso no era normal", recuerda. Chang acabó haciéndose una prueba de función pulmonar y descubrió que exhalaba un tercio de la cantidad normal de aire. "Me enviaron a un especialista en pulmones y me dijo que tenía una enfermedad pulmonar grave, aunque nunca había fumado en mi vida", dice. "Mis médicos no saben por qué, pero había desarrollado un enfisema grave y asma crónica, dos enfermedades que se engloban en la EPOC".

Me sentí destruida y devastada, como si mi mundo se hubiera acabado", dice, "busqué en Internet todo lo que pude encontrar sobre la EPOC, y todo era muy deprimente. Algunos artículos decían que tenía una oportunidad de vivir tal vez cinco años, y si conseguía un trasplante de pulmón, cinco más". Esto era inaceptable para Chang: "Mis hijos tenían 10 y 12 años en ese momento; quería verlos crecer", dice.

Lo que ocurrió en realidad dista mucho de estos peores escenarios de Internet: Con los medicamentos adecuados, la enfermedad de Chang no ha progresado en las dos décadas transcurridas desde su diagnóstico. "Tomo tres inhaladores diferentes, y me han mantenido muy estable", dice. "Todavía tengo brotes de una a cuatro veces al año, pero nunca he sido hospitalizada por mi enfermedad pulmonar".

"Cuando uso mi remo de agua, pongo un concentrador de oxígeno portátil a mi lado, me coloco el tubo en la nariz y remo".

Tampoco ha dejado que la EPOC la frene: "Conseguí un trabajo a tiempo parcial como jueza, en el que a veces tenía que hablar hasta ocho horas seguidas, y podía hacerlo", dice. También fundó una organización sin ánimo de lucro, la Hawaii COPD Coalition, y se convirtió en la vicepresidenta de la U.S. COPD Coalition.

Aunque ya no sale a nadar media milla como hacía antes de la EPOC, Chang se mantiene tan activa como puede: "Nuestros hijos me compraron un remo acuático por Navidad. Pongo un concentrador de oxígeno portátil a mi lado, me coloco el tubo en la nariz y remo", dice. Y antes de COVID-19, Chang seguía viajando entre 25.000 y 30.000 millas al año por trabajo y placer, llevando su oxígeno portátil con ella. "Viajar y salir a cenar son mis alegrías", dice. "Me aseguro de tener las herramientas que necesito para tener una vida plena".

"Cambié mi estilo de vida y cambié el curso de mi enfermedad".

Jean Rommes, 76 años, presidenta y directora general jubilada de centros de rehabilitación en Des Moines, Iowa

Después de leer un artículo en una revista sobre la EPOC en 1985, Rommes tuvo el presentimiento de que padecía la enfermedad. Era fumadora y se quedaba sin aliento al subir un tramo de escaleras. Sin embargo, hasta el año 2000 no quiso ir al médico para que se lo confirmara: "Ya había dejado de fumar, pero me quedaba sin aliento con sólo caminar con otras personas", dice. Cuando le dieron el diagnóstico, Rommes dice que no se sorprendió, pero tampoco quería oírlo. "Así que hice lo que hace mucha gente con un diagnóstico de EPOC: nada".

Durante los tres años siguientes, Rommes cayó en una depresión y dejó escapar su salud, y engordó cerca de 45 kilos. Entonces, una visita al hospital en 2003 por una insuficiencia respiratoria crónica la hizo entrar en acción. "Estaba tumbada en la cama del hospital y seguía sin respirar", dice. "Mi marido estaba empezando a mostrar los primeros signos de la enfermedad de Alzheimer, y sabía que tenía que estar cerca para ocuparme de las cosas".

"No siento que me pierda nada por culpa de la EPOC".

Su médico le dijo que perder peso ayudaría -cuanto más pesas, más oxígeno necesitas para moverte-, así que Rommes se puso manos a la obra. Se compró una cinta de correr, caminó con regularidad en pendiente, vigiló lo que comía y bajó 45 kilos en 18 meses. Esto desencadenó una cadena de reacciones positivas que cambiaron el curso de su EPOC.

"Pude prescindir por completo del oxígeno durante casi 10 años, y ahora lo uso a propósito, como cuando hago un esfuerzo o viajo", dice. Aunque sus pulmones nunca estarán en perfecto estado, Rommes dice que se siente bien y que su enfermedad no la limita. Antes de la pandemia, Rommes viajaba para asistir a las reuniones dela Fundación EPOC (forma parte de varios de sus comités), visitaba a sus tres hijos y cinco nietos, salía a comer con amigos y participaba activamente en su iglesia. Hay cosas que decide no hacer, como viajar a lugares de gran altitud porque le dificulta la respiración, y a veces tiene que idear soluciones, como alquilar un scooter si se queda sin aliento caminando por un enorme centro de convenciones. Pero en definitiva, dice, "no siento que me pierda nada por culpa de la EPOC".