La enfermedad crónica de mi mujer me ha puesto en un papel que nunca imaginé: Cuidador

Cuando mi actual esposa Emily y yo nos conocimos hace dos décadas, yo sabía esto: Quería estar enamorado. Después de sobrevivir a las torpezas y anhelos de la vida de pareja, ansiaba seguridad y una conexión profunda, y Emily parecía una buena apuesta. A primera vista, éramos opuestos -yo soy un empollón de las artes y la cultura; ella es una empollona de la ciencia y la naturaleza-, pero ¿conoces esa gran sensación cuando puedes ser tú mismo cerca de alguien? Teníamos eso y mucho más, lo que resultó esencial para afrontar los retos que nos esperaban, especialmente un invitado no deseado: La enfermedad crónica de Emily.

Cuando Emily tenía 22 años, enfermó de Crohn, una enfermedad autoinmune que ataca al sistema digestivo. Apareció rápidamente y sin previo aviso. Más tarde le diagnosticaron migrañas crónicas e insuficiencia de convergencia, un trastorno neurológico del manejo del espacio que hace que tareas como seguir cualquier cosa -palabras en una página, imágenes en una pantalla, mirar a través de un parabrisas- sean debilitantes. Como hija de un granjero, Em creció limpiando establos, cortando leña y limpiando el gallinero. En el instituto practicaba dos deportes y siempre estaba en movimiento. Todo eso se acabó cuando enfermó; cuando cumplió 30 años, Em se había sometido a nueve operaciones relacionadas con la enfermedad de Crohn, incluida una que le extirpó el colon y le colocó una bolsa de ileostomía.

A medida que nos íbamos conociendo, Emily se esforzaba por presentarme su realidad poco a poco: no quería asustarme. Además, no quería que la conocieran como "la chica enferma", no quería que la gente se sintiera incómoda o agobiada. ¿Qué dirían, de todos modos? Así es como vivía con la enfermedad crónica.

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Lo curioso es que nunca se sabría que estaba enferma con solo mirarla porque, como pronto descubrí, dedicaba la mayor parte de su energía a comportarse como si estuviera completamente sana. Rara vez salía de casa sin maquillaje, siempre iba bien vestida y saludaba a la gente con un firme apretón de manos, un contacto visual directo y una sonrisa. Trabajaba como secretaria de unidad en las urgencias de un hospital y desprendía aplomo y una cortés profesionalidad.

En cuanto a mí, el mundo de los médicos, los hospitales y las operaciones resultó intimidante. No tenía ni idea de los términos médicos más básicos, no distinguía una comorbilidad de una colonoscopia y nunca había oído hablar de una bolsa de ostomía, y mucho menos la había visto. En su lugar, confié en la voluntad de aparecer. Mi padre dejó de beber cuando yo tenía 12 años, y al principio de su sobriedad nos llevó a mi hermana, a mi hermano y a mí a las reuniones de A.A. con él y no le importó que alguien pensara que era inapropiado. El hecho de ser empujado a la realidad adulta más allá de nuestra experiencia me ayudó a prepararme para lo desconocido. Así que, aunque la perspectiva de enfrentarme a la enfermedad de Emily me asustaba -porque no sabía cómo era ni lo que se me exigiría-, eso no me impidió lanzarme a la parte más profunda de la piscina. Todo lo que tenía que hacer era aprender a nadar.

Adaptación a nuestra nueva realidad

No tardé en descubrir la naturaleza global de la enfermedad de Emily. Su estado dictaba cuánta energía tenía, dónde podía ir y durante cuánto tiempo y qué podía comer. Nos afectó a los dos de un modo que no había previsto.

Vengo de una familia epicúrea: la comida es alegría y placer. Cuando crecía, mi madre, de origen belga, recibía el día con una taza de café, untando Marmite o mermelada casera en una tostada quemada en el desayuno, mientras planeaba alegremente qué hacer para la cena.

Para Emily, la comida es, ante todo, sustento y salud. El sabor y el disfrute son preocupaciones secundarias en el mejor de los casos. Así que, por mucho que me gustara cocinar, tuve que aprender a hacerlo de otra manera. Empecé a utilizar todo tipo de ingredientes que eran nuevos para mí: semillas de lino, quinoa, col rizada. Como Em no puede digerir las verduras crudas, hago un puré de verduras en forma de sopa; algo tan sencillo como cebolla, nueces, brócoli y leche de soja sirve. Puede que no sea una cocina sofisticada, pero la satisfacción del chef se mantiene: hacer algo sencillo y bueno para un comensal agradecido. Y ella nunca es menos que agradecida.

La elección del restaurante también se convirtió en un calvario. Inspeccionamos cuidadosamente los menús en Internet, tachando a los contendientes de la lista, y ambos perdimos la paciencia. No siempre me resultaba fácil enfrentarme a nuestros retos alimentarios. Me lo tomaba como algo personal cuando Em no podía digerir un ingrediente que quería utilizar y dejaba que mi decepción por la disminución de nuestra lista de restaurantes se interpusiera en el camino de los ajustes sobre la marcha y del ánimo. Emily, por su parte, se sentía mal por haberme molestado, pero también estaba enfadada por la situación: no era como si pudiera controlar lo que podía comer. El hecho de que la considerasen el problema le hacía pensar que ni siquiera le gustaba considerarse enferma; la enfermedad significaba debilidad y arrastraba a todos los que te rodeaban.

Intelectualmente, comprendí que era una cuestión de fontanería, no de gusto, e incluso si se tratara de gusto, seguiría sin ser algo personal. Superar eso me llevó tiempo. Me acostumbré a salir con amigos o a asistir a reuniones familiares sola, a veces porque Em estaba trabajando o descansando para ir al trabajo, y a veces porque no se encontraba bien. Ella siempre me animaba a salir, empaparme de mis amigos, nutrirme y luego volver a casa y compartir lo que había visto y oído. Si echaba de menos que estuviera conmigo, también disfrutaba de la libertad de ir y venir a mi antojo.

Algunas decepciones fueron más graves que otras. Cuando Em no estaba disponible para ser romántica o sexual, era duro y me derrumbaba. No gritaba ni chillaba. Me enfurruñaba y rumiaba. Luego, para enmascarar el enfado, limpiaba el apartamento y me esforzaba por ser útil y extra buena, como si ser buena tuviera algo que ver. Me compadecí de mí misma, como si la autocompasión fuera a ayudar (consejo profesional: nada es menos sexy que la autocompasión). Frustrada, comí demasiado, fumé demasiada hierba y dejé de hacer ejercicio (consejo profesional nº 2: fumar hierba, ganar peso y no hacer ejercicio es casi tan atractivo como la autocompasión).

La decepción más grande tuvo que ver con los hijos. Siempre asumí que sería padre, pero la maternidad no era una opción realista para Emily. Le costaba cuidarse a sí misma, ¿cómo iba a tener energía para ser madre? Durante años, no lo acepté; fuimos a terapia de pareja y aplazamos el matrimonio. Hay muchas cosas que se pueden negociar, muchas cosas de la vida son grises, pero esto era un verdadero obstáculo. Después de todo, no se puede tener medio hijo. Cuando nos casamos, todavía esperaba en privado que la paternidad fuera una posibilidad. Si no, ¿no me arrepentiría el resto de mi vida?

Mi nuevo papel: Esposo cuidador

Al poco tiempo, sustituí a los padres de Emily como su principal apoyo. Sentados juntos en las salas de espera de los médicos, jugábamos al Pictionary en trozos de papel; ella se enorgullecía de sus indescifrables dibujos, sin poder reprimir la risa. En algunas ocasiones, capté una mirada de genuina sorpresa en el rostro de la enfermera al contemplar el grosor de la ficha médica de Emily. A menudo me sentaba en la sala de exploración, con un cuaderno, un bolígrafo y una buena postura. Aunque no entendiera mucho de lo que hablaban, podía fingir que lo hacía y, mientras tanto, tomar notas diligentes e inteligentes, que podrían serle útiles a Emily después de la cita.

Es un tipo de desafío particular ver sufrir a un ser querido.

Al principio, hablaba demasiado con las enfermeras y los médicos, charlas triviales, un hábito que me hace sentir menos ansioso en esas situaciones pero que no ayudaba en absoluto a Emily. Enseguida comprendí que cuanto menos hablara, mejor. De vez en cuando, le recordaba a Emily alguna pregunta que quería hacer, de lo contrario, me callaba y tomaba notas. Los días y las semanas que precedían a una cita eran tensas por la anticipación y las expectativas. Me quedó claro que cada visita -a un médico occidental o a un profesional holístico- venía cargada no sólo de la historia del trauma, sino de una esperanza casi desesperada de obtener respuestas que nadie parecía tener. Cuando las citas inevitablemente no daban los resultados deseados, las secuelas de la derrota persistían durante días, semanas.

El ajuste más inquietante llegó cuando Em no se sintió bien. Después de comer, tiene cuidado de no moverse demasiado mientras hace la digestión porque el tejido cicatrizado puede provocar una "obstrucción": imagínate tu intestino doblado como un pliegue en una manguera. Ha soportado cientos de obstrucciones parciales. Las malas la dejan en el suelo del baño acurrucada de dolor, sin poder hablar. Un par de veces fuimos a urgencias en mitad de la noche. Una de ellas fue en Nochevieja. Me paseé por el exterior de la sala de exploración mientras dos enfermeras intentaban introducirle una sonda nasogástrica por la nariz -la sonda se introduce por la fosa nasal, baja por la garganta y llega al estómago- y escuché cómo se atragantaba. Dejé de pasearme, como si mi quietud les ayudara a estabilizar sus manos. Las enfermeras hicieron pausas, yo contuve la respiración y Em siguió atragantándose hasta que le pusieron la sonda correctamente.

Es un tipo de desafío particular ver sufrir a un ser querido. Hay momentos en los que la pose de "no estoy enferma" se desvanece y Emily se enfurece ante su realidad. Está llena de ira. A veces se siente abrumada por la tristeza. Y cuando se encuentra en cualquiera de los dos estados -furia o tristeza- es difícil resistir el impulso de abalanzarse y tratar de arreglar las cosas. Como si hubiera algo que pudiera arreglarse, aparte de mi ansiedad por experimentar la ira y la tristeza de mi mujer.

Desde que nos conocemos, Emily ha perseguido tenazmente el conocimiento y la sabiduría cuando se trata de sentirse mejor en su propia piel. Es una veterana del bienestar, que leyó a pioneros como Louise Hay y Wayne Dyer a mediados de los 90. Em ha incorporado el tapping, la meditación guiada, el reiki, la sanación con cristales, la toma de tierra y el tarareo -sí, tararear una nota continua, ooooohhhmmm- a su repertorio de autocuidado.

Soy escéptica por naturaleza, pero mi actitud es "lo que sea que funcione" y no sólo eso: he recogido trozos de sabiduría aquí y allá y los he encontrado útiles, como la sensación de rendición y aceptación que Anita Moorjani describe tan elocuentemente después de una experiencia cercana a la muerte en su libro de 2012, Dying to Be Me. Un ejemplar de Una nueva tierra de Eckhart Tolle descansa ahora en mi mesilla de noche.

Emily vive una rica vida interior. Es introvertida y disfruta de su propia compañía de una manera que envidio. Sin embargo, cuando está deprimida, Emily se aísla del mundo. Poco a poco se ha ido haciendo a la idea de que puede acudir a uno de sus amigos de confianza cuando se siente mal; puede dejarles ver su "malestar". Uno de mis sonidos favoritos del mundo es oírla hablar y reír por teléfono con una amiga. Me alivia que se sienta lo suficientemente cómoda como para confiar en otra persona que no sea yo, especialmente en alguien que pueda proporcionarle nutrientes y comprensión más allá de mi alcance.

Los altibajos de ser cuidador

Aunque Emily sigue siendo autosuficiente en la mayoría de los aspectos, a menudo se apoya en mí para recibir apoyo emocional. Cuando el dolor y la frustración de no sentirse bien son demasiado, la oscuridad sustituye al optimismo habitual de Emily. Sin saber qué hacer con su ira, la dirige hacia su interior, culpándose a sí misma por estar enferma como si se debiera a una falta de carácter. A veces se pone tan mal que se excusa de la habitación.

Estos ataques pueden durar horas, días. En el pasado, mi enfoque era hacer algo, cualquier cosa para ayudarla a sentirse mejor. Tanto si tenía energía o atención como si no, la escuchaba, la engatusaba, la animaba. Tenía tantas ganas de quitarle el dolor que me agoté. Cuando mi mujer se enfadaba, lo dejaba todo, sin hacer preguntas. Em me animaba a no agotarme, aunque era mi decisión involucrarme. Normalmente, una vez que el estado de ánimo de Emily se levantaba y pasaba la tormenta, estaba presente y era cariñosa. No me sentía agradecida, sino amargada. ¿Dónde está la mía? ¿Y yo qué?

Aunque Emily sigue siendo autosuficiente en la mayoría de los aspectos, a menudo se apoya en mí para obtener apoyo emocional.

Encontré un gran alivio en la terapia. Reservar tiempo para la terapia de conversación fue crucial sólo por la validación. También asistí a un grupo semanal de hombres dirigido por el mismo terapeuta. En conjunto, tenía un lugar para compartir y conectar y sentirme menos solo. El grupo, formado normalmente por media docena de hombres de edades comprendidas entre los 20 y los 70 años, escuchaba mi dilema y mis historias. También me desafiaron. Es fácil culpar a Emily y a su enfermedad de que las cosas no vayan como yo quiero, pero ¿cuál fue mi parte en la creación de mi propio sufrimiento? El enfoque siempre volvía a eso.

Aquí hay una mujer que te quiere, me recordaron. Te defiende, te dice que eres un encanto, te deja ser tú mismo y no quiere controlarte. Es independiente, así que mientras tú haces la mayor parte de la compra y cocinas, ella se encarga de las finanzas familiares, de lavar la ropa y de fregar el baño. Simplemente no puede estar disponible para ti todo el tiempo como te gustaría. Eso no te da una excusa

para irte al garete o dejar de cuidarte. Elegiste involucrarte con alguien que se ocupa de muchas cosas, ¿qué esperabas?

Al mismo tiempo, me señalaron lo crítica que era conmigo misma, que me negaba a darme un respiro. ¿Cómo te enfrentas a cuidar de ti misma cuando siempre has trasladado la responsabilidad a los demás? Mi concepto del amor era transaccional. Daba y esperaba mucho a cambio. El grupo me animó a encontrar el amor en la entrega. ¿Qué pasaría si pudiera dejar de controlar y evaluar lo que se devuelve, confiando, ya que tenía una pareja empática y comprensiva, en que se devolvería? Nadie puede hacerte feliz ni hacerte completa ni nada de eso, me dijeron, semana tras semana, año tras año. Ese es tu trabajo.

"Puedes tener lo que quieras", le gustaba decir al terapeuta, "pero no puedes tener todo lo que quieres".

Nuestra desordenada y maravillosa vida, 20 años después

Hace unos meses, Em y yo celebramos el vigésimo aniversario de nuestra primera cita. Nuestra vida no está ordenada, pero ¿desde cuándo una vida auténticamente vivida está ordenada?

Seguimos discutiendo a pesar de ser más conscientes. La salud de Emily sigue siendo imprevisible en formas que son un reto y a veces dan miedo. Sin embargo, su determinación es profunda y permanente. Dejó su trabajo en Urgencias después de 21 años, al comienzo de la pandemia, y ahora trabaja como entrenadora de vida y maestra de Reiki, especializada en el alivio de la ansiedad.

Como muchas mujeres, dejó de teñirse el pelo durante la pandemia y ahora es una diosa de pelo plateado, más radiante que nunca. Orgullosa, realizada y, poco a poco, ablandándose en su interior, mi admiración por ella no ha disminuido. Nuestras vidas no se parecen en nada a lo que había imaginado. Pero ocurrió algo curioso a los seis o siete años de nuestro matrimonio, después de que todos nuestros amigos y hermanos tuvieran hijos y éstos crecieran un poco

, me di cuenta de que... está bien no ser padre. No había esperado eso. Me imaginé que me arrepentiría de no ser padre. Pero en lugar de ver un vacío en mi vida, vi espacio, y llené ese espacio con relaciones enriquecedoras, una vida creativa productiva y satisfactoria y una conexión íntima con mi esposa. En otras palabras, justo lo que siempre había querido.

Escuche más de la historia de Alex y Emily

Durante años, animé a Emily a que compartiera su experiencia con la enfermedad crónica y durante años dijo: "Hasta que no me ponga bien, no hay victoria", no hay historia que contar. Y yo le dije: "Esa no es la cuestión. La historia es cómo te manejas ante la enfermedad y todo lo que conlleva" En 2018, Emily accedió a que escribiera sobre nosotros en un ensayo para Men's Health. Fue algo nervioso y valiente para alguien tan privado como Emily, pero sintió que si su historia podía ayudar a un lector potencial a sentirse menos solo en el mundo, valía la pena hacerlo.

Cuando Audible me propuso hacer un audiolibro original sobre la convivencia con alguien que tiene una enfermedad crónica, supe que incluir la voz de Emily daría mucha más fuerza al proyecto. Ella no es una artista -y no es un jamón- pero tiene la rara habilidad de sonar natural cuando alguien le pone un micrófono en la cara. Así que hicimos una maqueta de 30 minutos en casa, las dos solas, y cuando la gente de Audible la escuchó, dijo: "Os queremos a las dos" El verano pasado, Emily y yo grabamos un original para Audible de dos horas y media a distancia desde nuestra casa. Nos escucharás a los dos en Here I Are: Anatomía de un matrimonio, nuestro relato de cómo nos enfrentamos a la enfermedad crónica y a otros problemas potenciales de la relación como el dinero, el sexo, los niños, ya sabes... ¡la vida!