Esto es lo que aprendí cuando me convertí en la cuidadora de mis padres

No me ofrecí como voluntaria para ser cuidadora de mis padres ancianos. En cambio, me inicié poco a poco en el papel. Comenzó haciendo pequeñas cosas para ayudar. A pesar de que tenían más de ochenta años, insistieron en quedarse en Pensacola, Florida, su hogar durante 50 años. Como yo vivía en Virginia, llamaba dos veces a la semana para ver cómo estaban y hacía compras por Internet para ellos. En cada visita, trataba de notar cosas que me dijeran si estaban bien. ¿Estaban limpios los baños? ¿Estaba cortado el jardín? ¿Había comida en mal estado en la nevera o en la despensa? En su mayor parte, superaban estas pruebas. Aun así, les rogué que consideraran la posibilidad de mudarse; la respuesta era siempre: "todavía no".

Debido a esta elección, no estuve allí cuando papá fue llevado a urgencias para que le dieran tres puntos de sutura en la frente, después de tropezar con unos escalones en el taller de reparación de automóviles. No pude acompañar a mamá al médico para que le pusiera una inyección en el ojo por degeneración macular. Estaba demasiado lejos para llevar a mis padres a la iglesia el domingo por la mañana o para llevarlos a Walmart. Si necesitaban una receta en la farmacia o que los llevara al departamento de salud para vacunarse contra la gripe, estaban solos. Así lo querían. Y su situación no es única. Una encuesta realizada en 2021 por AARP mostró que el 77% de los adultos de 50 años o más quieren permanecer en sus casas a largo plazo

- una cifra que ha sido constante durante más de una década.

Un incidente hizo que no pudieran vivir de forma independiente

En la primavera de 2015, todo cambió. Papá cogió un resfriado que le provocó una infección secundaria en los pulmones. Acabó en el hospital con una doble neumonía y su estado empeoró rápidamente, provocando una insuficiencia renal. Sus riñones se recuperaron, pero a partir de entonces, papá tuvo una neumonía crónica y fue de un lado a otro de la rehabilitación al hospital. Fue necesaria esta crisis para que mis padres, de 89 años, se dieran cuenta de que era hora de mudarse.

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Con la bendición de mis padres, contraté a un agente inmobiliario para poner su casa en el mercado. La tasamos para venderla y recibimos una oferta en efectivo en menos de una semana, así que mamá y papá pudieron mudarse a un centro de asistencia a 10 minutos de mi casa. Una vez que se fueron los de la mudanza, nos dirigimos al centro de rehabilitación de papá y aparcamos bajo el pórtico. Cuando la enfermera le ayudó a salir de la silla de ruedas, mi familia vio por primera vez lo débil que se había vuelto su cuerpo. Rompimos a llorar mientras se agitaba y luchaba por mantenerse en pie. Papá, que antes era un hombre fuerte y orgulloso, se vio reducido a que una enfermera lo levantara y lo pusiera en el lado del pasajero de nuestro coche.

El centro de vida asistida exigía que los residentes pasaran por una evaluación física y mental antes de ser admitidos, así que tuvimos que alojar a mamá y a papá en nuestra casa durante un par de días mientras esperaban a ser aceptados. Aunque creía que había previsto las necesidades de papá, enseguida me di cuenta de que no estaba preparada para cuidarlo. Al cabo de unas horas se me saltaron las lágrimas al sentirme incapaz de cuidar de él.

La ayuda de la familia y los amigos es crucial en estas situaciones. Mi amigo John se ofreció a recogernos en el aeropuerto y ayudarnos a trasladar a papá a nuestro coche, y nos siguió a casa para trasladarlo del coche a la silla de ruedas y a la casa. Y mi cuñada, que es enfermera, se presentó en nuestra puerta para ayudar a cuidar a papá durante unos días. De lo contrario, habría sido una tensión emocional y física insoportable para todos nosotros.

Asumir un nuevo papel de cuidador

A partir de ese momento, dediqué muchas horas al cuidado de mis padres. Pagaba sus facturas y resolvía los problemas con Medicare y su compañía de seguros. Les acompañaba a las citas con el médico y les llevaba la compra. Nunca sabía cuándo recibiría una llamada telefónica para reunirme con mi padre en urgencias en mitad de la noche para tratar un problema del tracto urinario o una nueva ronda de neumonía. Todo esto requería mucha organización por mi parte.

La Red de Acción de Cuidadores señala que una de las cosas más importantes que puede hacer una vez que haya asumido este papel es organizarse y asegurarse de que tiene acceso a los documentos importantes

. Por ejemplo, un documento en el que se le nombra a usted como apoderado le permite tomar decisiones financieras en nombre de su ser querido, si es necesario. Si te añades a sus cuentas bancarias y tarjetas de crédito, también podrás llevar un control de sus facturas.

Para los que se inician en el ámbito administrativo, hay ayuda disponible para asistir tanto a los mayores como a sus cuidadores, aconseja Ron D. Boyd, presidente y director general de The Local Office on Aging, Inc. en Roanoke, Va. Por ejemplo, LOA ofrece servicios legales para mantener actualizados los poderes notariales, las directivas anticipadas y los testamentos vitales. La Agencia Local para el Envejecimiento también puede ayudar con el asesoramiento sobre Medicare y los seguros. Muchos centros de vida asistida y municipios locales ofrecen también servicios de transporte de personas mayores para citas y otros viajes.

Entre todas las tareas necesarias, intenté dar a mis padres la mayor calidad de vida posible. Los llevaba conmigo a la iglesia los domingos y les ayudaba a celebrar los cumpleaños llevándolos a comer o organizando una fiesta, aunque la frágil salud de mi padre hacía que las reuniones familiares fueran imprevisibles. La paciencia también es clave cuando se trata de personas mayores. Como personas mayores, mis padres perdieron el filtro. Soltaban cosas que a veces resultaban embarazosas, casi como un niño, y les gustaba contar las mismas historias una y otra vez. Aprendí a ser tolerante, comprendiendo que hacían lo mejor que podían.

La siguiente fase puede llegar rápidamente

Cuando papá se volvió resistente a los antibióticos y empezó a aspirar, tuvo que trasladarse a un centro de enfermería de larga duración. La neumonía se instaló por última vez, y llamé a Hospice para solicitar asistencia al final de la vida; después de 11 meses de cuidar a papá, falleció en julio de 2016 a los 90 años.

Saber cuándo hay que llamar a los servicios de cuidados paliativos puede ser todo un reto. Cuando uno de los padres empieza a perder peso, se niega a comer, tose o se ahoga con la comida, y ya no puede realizar actividades normales como caminar, vestirse, alimentarse, bañarse, trasladarse o usar el baño sin ayuda o tiene un diagnóstico que limita su vida, se avecinan decisiones difíciles.

"Aunque los cuidados paliativos no sustituyen el papel de cuidador de la familia, lo complementan educando y apoyando a las familias y ofreciendo servicios adicionales, como visitas de enfermería y auxiliares, apoyo de trabajadores sociales, voluntarios, un capellán si se desea, y apoyo en el duelo, además de suministrar equipos y dispositivos de asistencia en el hogar", explica Angela Novas, directora médica de la Hospice Foundation of America. "Si cree que su ser querido reúne las condiciones necesarias, póngase en contacto con la HFA o con un médico o enfermera que le atienda para que le remita a un centro de cuidados paliativos de su zona y le haga una evaluación gratuita".

Ayudar a mi madre a hacer el duelo mientras lloraba a mi padre fue duro, pero sabía que tenía que ser fuerte por ella.

Tras la muerte de mi padre, me convertí en la principal cuidadora y acompañante de mi madre. Ayudarla a vivir el duelo de mi padre al mismo tiempo que yo lo lloraba fue muy duro, pero sabía que tenía que ser fuerte por ella. Mamá tenía degeneración macular, dolores de espalda artríticos y diabetes de tipo 2, pero los controlaba lo suficientemente bien como para mantenerse activa, así que lo aprovechamos todo lo que pudimos. En abril, después de la muerte de papá, mamá y yo viajamos a visitar a su hermana menor y asistimos a una reunión familiar. Seguí llevándole la compra para que pudiera cocinar algunas de sus comidas y salimos más veces de compras para adquirir ropa nueva, además de llamar por teléfono a diario y visitarla un par de veces a la semana.

En marzo de 2019, justo antes de cumplir 93 años, mamá sufrió un accidente cerebrovascular hemorrágico. Su salud se degradó rápidamente y fue trasladada a un centro de enfermería. Una vez más, llamé a Hospice para que la asistiera en el final de la vida; se quedó unas semanas antes de morir.

Los cuidadores también necesitan cuidarse a sí mismos

Puede pensar que nunca se enfrentará a una situación como la mía. Pero según los datos recogidos entre los adultos mayores de 45 años que viven en la comunidad por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades entre 2015 y 2017, se espera que la necesidad de cuidadores siga creciendo con el aumento de la población de adultos mayores en Estados Unidos

. Sus datos indican que el 17,2% de los adultos de mediana edad y mayores que no son actualmente cuidadores esperan empezar a prestar cuidados o asistencia a un amigo o familiar con un problema de salud o una discapacidad en los próximos dos años.

Cuidar es duro, sobre todo si también se lleva el peso de un trabajo a tiempo completo y se gestiona la propia familia. Según un informe de la National Alliance for Caregiving, más de 11 millones de estadounidenses cuidan de un familiar adulto debido a necesidades de salud o discapacidad, al tiempo que cuidan de los niños en casa

. Además, el 76% de los cuidadores también están empleados mientras prestan sus cuidados. Así que, si tienes un trabajo, prepárate para pedir una excedencia o reducir tus horas de trabajo para poder cuidar a tu ser querido.

Durante mis años de cuidadora, cogí una baja médica familiar intermitente y pasé más de 100 horas de permiso en mi trabajo para estar "de guardia" para mis padres. La ayuda de los familiares es inestimable, pero si no es posible, no temas pedir a los amigos que te releven durante unas horas. Los cuidados de relevo -como que alguien venga a casa para permitir que el cuidador se marche durante unas horas de forma regular o los servicios de guardería para adultos- también pueden ser muy útiles, especialmente para quienes no tienen amigos o familiares cerca. Los cuidados de relevo permiten al cuidador descansar, recargarse y recordar que hay vida más allá de los cuidados, explica la Caregiver Action Network.

"Al igual que aconsejamos a los padres que no pasen todas las horas del día y de la noche con sus hijos, porque no es saludable para la familia, dos personas que viven bajo estrés necesitan el refresco de la separación y el cambio ocasional para mantener la relación amorosa y saludable", aconseja esa organización.

Tu nuevo papel no es eterno, aunque te parezca desalentador

Cuidar es un viaje difícil. Pero es más fácil cuando te preparas para lo que viene. Desgraciadamente, muchas personas mayores no están preparadas para hablar de los planes para el final de la vida hasta que algo importante les obliga a hacerlo. Pregúnteles qué quieren antes de que llegue la crisis. Aging With Dignity, una organización nacional sin ánimo de lucro, ha elaborado el documento "Five Wishes" (Cinco Deseos), una lista de preguntas sugeridas para responder antes de estar gravemente enfermo e incapaz de hablar por sí mismo:

1. ¿Quién puede tomar las decisiones sanitarias por usted cuando no puede hacerlo por sí mismo?
2. ¿Qué tipo de tratamiento médico quiere o no quiere?
3. ¿Cómo quiere estar de cómodo?
4. ¿Cómo quiere que le traten?
5. ¿Qué quiere que sepan sus seres queridos?

Los cuidados también pueden pasar de ser un trabajo a tiempo parcial a un papel a tiempo completo en un momento dado. Independientemente de que haya tiempo para planificar, hay ayuda disponible, servicios que pueden reducir la depresión, la ansiedad y el estrés de los cuidadores, así como permitirles proporcionar cuidados durante más tiempo, evitando o retrasando la necesidad de una costosa atención institucional. Los servicios de relevo, el asesoramiento, la atención pastoral y los servicios de los trabajadores sociales pueden ser grandes ventajas para los cuidadores.

Su esfuerzo para que su ser querido reciba los cuidados que merece merece merece la pena. Y por último, recuerda que esta fase no durará siempre. Aunque pueda parecer interminable, una vez que tus padres lleguen a esta etapa de la vida, puede que sólo tengas meses o unos pocos años para estar con ellos. Busca los buenos momentos y atesora los momentos especiales del camino.