4 mujeres hablan de lo que más les sorprende de vivir con artritis
Recibir el diagnóstico de una enfermedad crónica de por vida puede ser un gran shock, y las sorpresas probablemente seguirán llegando a medida que el paciente continúe su viaje. Aquí, cuatro mujeres que escucharon las palabras "tienes artritis reumatoide" comparten las conclusiones -y sí, algunas de ellas son buenas- que han tenido desde que se les diagnosticó la enfermedad autoinmune.
La artritis reumatoide (AR) es un trastorno inflamatorio crónico que suele afectar a las articulaciones de las manos, los pies, las muñecas, los codos, las rodillas y los tobillos. Provoca una dolorosa hinchazón en las partes del cuerpo afectadas. No tiene cura.
Peggy Liao, 45 años, California
Durante un intenso entrenamiento para una carrera hace siete años, Liao notó que le empezaba a doler el pie. El dolor nunca desapareció, ni siquiera cuando redujo sus entrenamientos. Tras extenderse a los nudillos, las rodillas y los hombros, se hizo un análisis de sangre y le diagnosticaron artritis reumatoide.
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No sólo les ocurre a las personas mayores.
Cuando Liao empezó a investigar sus síntomas en Internet, y la AR seguía apareciendo como una posibilidad, no pensó que pudiera ser el problema porque era demasiado joven. "Creo que estaba en negación", dice.
Liao no es la única que piensa así. Aunque la artritis tiene fama de ser algo que suele afectar a las personas mayores, la AR suele empezar a afectar a las mujeres entre los 30 y los 60 años.
La actividad física me ayuda a sentirme mejor.
Cuando a Liao le diagnosticaron la enfermedad, pensó que sus articulaciones no le permitirían mantenerse activa. Pero eso no podía estar más lejos de la realidad. Desde que le diagnosticaron la enfermedad, Liao ha hecho una excursión de 12 millas por el Gran Cañón, y la actividad sigue siendo una parte importante de su vida: "A veces me despierto por las mañanas con tensión en las articulaciones, pero cuanto más me muevo durante el día, mejor me siento", dice Liao.
Amanda John, 41 años, Carolina del Norte
Cuando John empezó a notar irritación e hinchazón en los pies, lo descartó como algo extraño en su cuerpo. En ese momento tenía 26 años y estaba en la mejor forma de su vida. Pero cuando el dolor de pies empeoró y se extendió a los dedos, se encontró en la consulta de un reumatólogo para que le dieran un diagnóstico.
No es necesariamente tan malo como crees que va a ser.
Tras el diagnóstico de John, asumió que quedaría discapacitada y que no podría hacer lo que quería, ni personal ni profesionalmente: "Me sentí tan miserable y deprimida. Pero poco a poco me di cuenta de que nada de lo que temía era cierto para mí en ese preciso momento", dice, "no estaba discapacitada y mi artritis reumatoide no me frenaba, así que ¿por qué seguir sintiéndome desgraciada? Eso me ayudó a cambiar mi mentalidad".
La AR puede abrir puertas.
John ha conocido a otras personas con AR por Internet y se han convertido en amigos en persona que se sienten como una familia. También realiza trabajos de voluntariado a través de diferentes organizaciones de AR, lo que le ha abierto las puertas a oportunidades únicas: "He podido ir al Capitolio para hablar de legislación y visitar los laboratorios de los Institutos Nacionales de Salud (NIH). Esas experiencias fueron muy buenas, y nunca las habría hecho sin la AR", dice.
Carrie Grundhoefer, 39 años, Oregón
Síntomas vagos como la fatiga, la debilidad y la pérdida de peso fueron los primeros indicios de que algo iba mal en el cuerpo de Grundhoefer. Entonces empezaron los dolores articulares y le diagnosticaron AR. Eso fue hace nueve años.
No siempre es fácil encontrar el médico adecuado.
Como enfermera, Grundhoefer conoce bien el sistema médico. Pero le costó mucho tiempo encontrar un buen reumatólogo con el que se sintiera cómoda. "El primer médico al que acudí quería darme los medicamentos más fuertes disponibles, lo que acabó causando algunos otros problemas", dice. "No sabía que sería tan difícil encontrar a alguien de confianza que se ocupara de tu enfermedad crónica".
La realidad de la AR es diferente para cada persona.
Cuando le diagnosticaron la enfermedad, todo lo que leía Grundhoefer se refería a los efectos de la AR en las personas mayores. No se dio cuenta de que su realidad al vivir con la enfermedad podría ser diferente: "Veía imágenes de manos acalambradas e incapaces de abrirse. Pensé que nunca podría volver a hacer cosas normales, como lavar los platos, y me sentí desolada", dice Grundhoefer, "pero he tenido mucha suerte y mis síntomas han sido manejables. Hago ciclismo de montaña y viajo; estoy viviendo mi vida".
Effie Koliopoulos, 33 años, Illinois
Diagnosticada a una edad temprana -sólo 18 años-, Koliopoulos tuvo una experiencia única al aceptar su nueva normalidad. En los 15 años transcurridos desde entonces, ha aprendido mucho sobre la enfermedad y sobre sí misma.
Siempre habrá momentos oscuros.
En 2012, Koliopoulos sufrió un terrible brote que le provocó daños en las articulaciones que requirieron una prótesis de rodilla: "Fue un shock para mí. Cuando me diagnosticaron la AR, los médicos no me explicaron el impacto emocional de todo lo que podía conllevar la enfermedad", dice.
Afecta a todo el mundo en tu vida, no sólo a ti mismo".
Cuando era adolescente, ninguno de los amigos de Koliopoulos entendía que de repente tuviera que cancelar planes porque no se sentía bien. "Fue difícil que la gente se adaptara porque estaban acostumbrados a que yo estuviera dispuesta a todo", dijo. "Realmente aprendí quiénes estarían siempre ahí para mí y quiénes no podrían soportar el impacto de la enfermedad".
