El parto de este bebe costo 3,2 millones para poder salir adelante
Zofia Fenrych se alegró mucho cuando vio a su bebé por nacer por primera vez en una ecografía rutinaria durante su 16ª semana de embarazo, el 5 de febrero de 2022.
"Se chupaba el dedo y se movía de un lado a otro", dijo la mujer de 40 años a Insider. Su pareja, Rob Velez, de 49 años, apenas pudo contener su emoción cuando miraron juntos la pantalla y vieron que estaban esperando una segunda hija.
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El radiógrafo había sido muy hablador, pero de repente se quedó callado. Según Fenyrch, examinó el corazón del bebé "durante demasiado tiempo". Entonces el profesional médico dijo que algo podía ir mal.
Un especialista tardó una hora en llegar. Fenrych, que vive a 50 kilómetros al sur de Londres, en el Reino Unido, dijo: "Pasamos de este momento feliz de verla por primera vez a este abismo en el que nos preguntamos cuál podría ser el problema".
El consultor informó a la pareja de que la niña -a la que han llamado Dorothea- padecía el síndrome del corazón izquierdo hipoplásico, una enfermedad en la que el lado izquierdo del órgano está crónicamente subdesarrollado y frecuentemente descrito como "ausente". Sin una serie de cirugías altamente especializadas, las posibilidades de supervivencia son escasas.
La futura madre dice que un médico la "empujó" a abortar. Pero ella y su pareja están decididos a seguir adelante con el embarazo.
Fenrych dijo que la doctora describió el defecto como "terrible" y que presionó para que se interrumpiera el embarazo. "Lo dijo como si fuera algo fácil, pero acabábamos de ver a nuestro bebé jugando en mi vientre. La queríamos mucho. Fue como si dijéramos: '¿cómo puedes sugerir eso directamente?
Dos días después visitaron a un cardiólogo fetal especializado. Éste confirmó el diagnóstico y dibujó un diagrama del corazón de Dorothea en un papel para explicar los problemas. Fenrych dijo que el médico les advirtió que continuar con el embarazo supondría "un cambio de estilo de vida".
Dorothea necesitaría una intervención quirúrgica a los tres días de nacer para reconstruir su corazón y sus venas, otra operación entre tres y seis meses después y una tercera a los tres años, explicó el asesor. Dijo que Dorothea probablemente necesitaría un trasplante de corazón cuando llegara a la adolescencia. En cuanto a la esperanza de vida, anotó en sus registros que los pacientes con la misma enfermedad que Dorothea tenían un 60% de posibilidades de sobrevivir a los cinco años.
Pero Vélez y Fenrych, que siguen la fe católica, insistieron en que el cese estaba descartado.
Fenrych preguntó al médico si su hija podría tener una infancia normal. "Esto era lo más importante para mí", dijo. Su respuesta fue "sí".
Vélez dijo que los médicos les dijeron que la condición no genética era "una casualidad total", que ocurrió en la concepción. No le han dicho nada a su hijo de dos años sobre el tema. Fenrych, homeópata, dijo: "Dorotea empezará a dar patadas y le dará besos y cantará canciones".
8 semanas después, los médicos dieron una noticia más dura: Dorothea necesita una intervención quirúrgica en el útero para sobrevivir, y sólo puede hacerse en EE.UU.
Fenrych se sometió a una serie de revisiones con el paso de las semanas. Pero el 5 de abril, cuando estaba embarazada de 24 semanas, un ecocardiograma fetal indicó una grave complicación.
Había una obstrucción en el corazón de Dorothea que estaba creando un desbordamiento en sus pulmones. Los médicos dijeron que sólo se podía intentar eliminar la obstrucción en el útero.
La operación crítica, conocida como septostomía auricular fetal, tuvo que realizarse entre las semanas 28 y 32 de gestación. Sin la intervención, Dorothea tiene entre un 10 y un 20% de posibilidades de llegar a los cinco años, escribieron los expertos médicos en su informe.
Si se lleva a cabo la delicada operación, sus posibilidades de vida aumentarían al 87%, según los médicos.
Sin embargo, no está disponible en el Reino Unido. "Nos sentimos despojados de nuestra esperanza", dijo Fenrych a Insider.
Pero no se lo han quitado del todo. Los padres tuvieron una consulta con la Dra. Shaine Morris, una destacada cirujana de corazones fetales del Texas Children's Hospital de Houston. Ella ha realizado la operación con éxito en varias ocasiones. Morris se puso en contacto con el médico de la pareja en Londres y aceptó tratar a Dorothea en Estados Unidos.
La cirugía intrauterina se realiza con una aguja que se introduce a través del vientre y el útero de la madre, hasta el corazón del bebé
En un vídeo de YouTube en el que se describe el proceso de la septostomía auricular fetal, Morris explica que se coloca un globo o stent en el corazón del feto, introducido a través del vientre de la madre.
"Estos bebés no pueden impulsar la sangre a través de su ventrículo izquierdo. Así que dependen de un orificio en las cámaras superiores de su corazón para que la sangre circule", dijo Morris, añadiendo que, en algunos casos graves, la vía de entrada se bloquea.
"Ofrecemos un procedimiento para abrir un agujero en la parte superior entre las cámaras superiores del corazón".
Fenrych, que actualmente está embarazada de 27 semanas, tiene menos de seis semanas para someterse al procedimiento antes de que los pulmones de Dorothea estén demasiado dañados para que el tratamiento sea eficaz, según su médico.
El coste total de la intervención quirúrgica en el útero y de las dos operaciones posteriores al nacimiento de Dorotea ronda los 2,5 millones de libras (3,2 millones de dólares). "Dorotea es nuestra hija y haremos todo lo posible para salvar su vida", añadió, "así que seguiremos luchando", dijo Vélez a Insider.
Cuentan con el respaldo de la organización benéfica británica para niños Tree of Hope. Esta organización ayuda a las familias a recaudar dinero para los tratamientos médicos de los niños que no cubre el Servicio Nacional de Salud del país. Su llamamiento en favor de Dorothea ha recaudado hasta ahora 9.700 libras (12.400 dólares) del objetivo actual de 1,6 millones de libras (2 millones de dólares).
"El caso de nuestra hija ha movido muchos corazones en este mundo", dijo Fenrych. "Todavía no ha nacido en él, pero la gente ha mostrado mucha bondad".
Y añadió: "Todo el amor y el apoyo que hemos recibido forman parte del milagro de Dorothea".
