Kim Mack Rosenberg, una destacada escéptica de las vacunas, estaba encantada cuando Robert F. Kennedy Jr. asumió el mando del Departamento de Salud y Servicios Humanos. Ha sido una figura clave en el movimiento de RFK para Hacer a América Saludable Otra Vez, sirviendo como abogado general de Children's Health Defense, la organización sin fines de lucro que fundó en 2015.
Pero como madre de un hijo adulto con autismo, Mack Rosenberg ha estado alarmada por los movimientos de la administración Trump para recortar la ayuda federal a los estadounidenses con discapacidades. En sus primeros dos meses en el cargo, Trump ha congelado el apoyo a Medicaid, que paga por los servicios en el hogar y en la comunidad para millones de personas que necesitan ayuda en la vida diaria. También se está moviendo rápidamente para desmantelar el Departamento de Educación, que supervisa la educación especial en las escuelas públicas y hace cumplir los derechos de los estudiantes con discapacidades. Los defensores dicen que los recortes podrían privar a los niños con autismo de apoyo individualizado en la escuela, someterlos a discriminación y disciplina excesiva, e incluso causar que los niños que son especialmente sensibles a los cambios en sus rutinas diarias se lastimen a sí mismos.
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"No creo que sea una buena idea que todos estos cambios estén ocurriendo muy rápido", dice Mack Rosenberg. "Conozco familias con niños que tienen comportamientos de autolesión severa y no pueden salir de casa. Será muy, muy difícil si la financiación de Medicaid se recorta sustancialmente. Podemos escuchar más de estas tristes historias, y realmente es una tragedia."
La Casa Blanca ha insistido en que servicios como la terapia del habla y ocupacional, que están bajo la jurisdicción del Departamento de Educación, serían asumidos por HHS y otras agencias federales. Pero los recortes han dejado a algunos de los seguidores más fervientes de Trump y Kennedy sintiéndose confundidos y traicionados.
Jill Escher, presidenta del Consejo Nacional de Autismo Severo, dice que muchos padres de niños con discapacidades estaban aliviados "de ver a Trump y RFK tomar en serio la epidemia de autismo. Muchos de nosotros en la comunidad del autismo estábamos agradecidos por el reconocimiento tan tardío de esta crisis." Pero ahora, dice, "las personas tienen un miedo desesperado a que se recorten los servicios de sus hijos. Es una situación de un paso adelante, un paso atrás."
El enfoque de Kennedy en el autismo ayudó a convertir a los escépticos de las vacunas y a las "mamás crunchy" en una potente fuerza política, permitiendo que el movimiento MAGA apelara a votantes que tienen opiniones particulares sobre cuestiones como la seguridad alimentaria y las enfermedades infantiles. A cambio, Trump colocó a Kennedy a cargo de una vasta franja de agencias federales, incluidas la Administración de Alimentos y Medicamentos, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades y los Institutos Nacionales de Salud. El mes pasado, los CDC anunciaron que llevarían a cabo un estudio a gran escala para reexaminar si las vacunas aumentan la probabilidad de que los niños desarrollen autismo u otros trastornos del desarrollo neurológico, una teoría de conspiración que ya ha sido desacreditada por décadas de estudios médicos importantes.
Pero los movimientos agresivos de la administración Trump para debilitar la burocracia federal y recortar el gasto federal ha tomado por sorpresa a muchos de sus seguidores. El mes pasado, cuando Kennedy anunció planes para eliminar 10,000 empleos en HHS, trató de tranquilizar a los estadounidenses de que los recortes sin precedentes darían lugar a un aumento de los servicios para quienes los necesitan. "Vamos a proporcionar servicios, pero de manera más eficiente", dijo Kennedy. "Quiero prometerles que haremos más con menos."
Los anuncios como ese han dejado a Ashley Waldman sintiéndose preocupada. La madre de una hija de 5 años con autismo apoya "cualquier cosa que eleve el tema de nuestro sistema alimentario y lo que hay en nuestros cuerpos". Waldman, que vive en Austin, lanzó recientemente una empresa de leche saborizada, Jubilee, que fue inspirada por su búsqueda de alimentos saludables que su hija disfrutara.
Pero ahora se siente confundida por los movimientos recientes de la administración Trump. "Están proclamando cosas para hacer mejor por los niños con autismo", dice. "Pero, por otro lado, están haciendo algo que impacta directamente de manera negativa. Lo que nos importa es la salud de nuestros hijos y la educación de nuestros hijos."
La hija de Waldman se ha beneficiado de servicios financiados federalmente en sus clases preescolares públicas, incluida la terapia del habla y el personal que la ayuda a usar una silla inestable y un chaleco con peso para mejorar su concentración. Tener maestros que se especializan en la educación de estudiantes con discapacidades permite que las escuelas brinden a los niños que lo necesitan apoyo como un tiempo adicional en las pruebas y ausencias excusadas para citas médicas. Pero los departamentos de educación especial ya enfrentan altas tasas de rotación de personal, y Waldman teme que eliminar el Departamento de Educación pueda empeorar las cosas. Sin suficiente apoyo y supervisión, los niños con autismo pueden volverse emocionalmente desregulados, lo que conduce a cambios de humor severos, incluida la tristeza, ira e irritabilidad.
"Cuando las escuelas tienen todos estos maestros suplentes, ¿cómo se supone que deben aprender las diferentes intervenciones para 10 o 15 estudiantes?" dice Waldman. "No pueden, por lo que los niños están desregulados todo el día. Esa es la situación de pesadilla que trato de evitar."
A pesar de los profundos recortes federales, muchos padres de MAHA siguen comprometidos con Trump y Kennedy. "Cualquier cosa en la que Bobby esté involucrado será más efectiva y más empática", dice Zen Honeycutt, un antiguo partidario de Kennedy que tiene un hijo con autismo. "No tengo dudas de que su influencia será tremenda."
Pero las dudas están creciendo incluso entre aquellos que siguen apoyando a Kennedy. Len Arcuri, quien co-moderó el pódcast "Secrets de Crianza de Autismo" con su esposa, Cass, está encantado de que RFK supervise la infraestructura de salud de América. "He soñado con esto durante más de 10 años", dice. Pero le preocupa que los objetivos a largo plazo de Kennedy para mejorar la salud pública puedan tener consecuencias adversas en el corto plazo.
Arcuri recuerda cómo su hijo adolescente, que tiene autismo, "floreció en la escuela primaria local", gracias en parte a programas respaldados por dólares federales. Ahora le preocupa que los alumnos de primaria con autismo puedan perderse servicios similares. "Tengo la esperanza de que las personas adecuadas con las intenciones adecuadas ahora elaboren un plan que nos lleve a un lugar mucho mejor, donde las familias sean ayudadas con la menor burocracia innecesaria", dice. Sin embargo, agrega: "Se hará de manera imperfecta. Habrá mucho daño colateral."
Esa perspectiva —que los recortes profundos al gobierno federal ayudarán a los estadounidenses con discapacidades a largo plazo— es un consuelo pequeño para los padres que enfrentan la pérdida de servicios críticos para sus hijos ahora. Eso es especialmente cierto para los niños que están gravemente discapacitados y pueden depender de Medicaid para cuidados intensivos y costosos, incluidos asistentes de salud en el hogar, grupos de apoyo y cuidado para los cuidadores.
Escher, la defensora del autismo, tiene dos hijos adultos con autismo no verbal. Ella dice que el miedo que atormenta a todos los padres de niños con discapacidades severas es cómo se verá el cuidado a largo plazo para sus hijos después de que mueran. Si ya no pueden contar con Medicaid y otra asistencia gubernamental, es difícil mantener la fe en que Kennedy realmente va a hacer a América más saludable para aquellos que aman.
"Estas son personas reales, con vidas reales y necesidades reales", dice Escher. "No podemos simplemente desear que desaparezca."