Qué es el COVID de larga duración
Los pacientes que sufren una larga COVID buscan un resquicio de esperanza en Internet y acuden a las comunidades online en busca de solidaridad.
Los grupos de apoyo en Facebook y otras redes sociales ofrecen a los afectados por la COVID un rayo de esperanza muy necesario y una fuente de apoyo en momentos de desesperación, especialmente cuando sus médicos se muestran despectivos o sus amigos y familiares no les creen.
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La gran variedad de síntomas de la COVID de larga duración, que pueden abarcar desde dolencias físicas hasta problemas de salud mental, y la forma de gestionarlos a largo plazo, siguen siendo objeto de estudio, incluso cuando el número de casos conocidos de COVID-19 sólo en Estados Unidos supera los 33 millones.
¿Qué es la COVID larga?
Los síntomas de la COVID prolongada suelen ser similares a los del síndrome de fatiga crónica, según explicó a Insider Elaine Wan, profesora adjunta de cardiología del Colegio de Médicos y Cirujanos Vagelos de la Universidad de Columbia. Algunos enfermos pueden referir fatiga constante, niebla cerebral, debilidad muscular, dolores articulares, falta de aire y tos. Mientras tanto, otros pacientes que Wan ha visto han tenido dolores de cabeza, palpitaciones, dolor en el pecho y pérdida sostenida del cabello, así como acúfenos graves, ansiedad y depresión.
Los expertos no se ponen de acuerdo sobre el número de enfermos de COVID que siguen existiendo. Según Harvard Health Publishing, varios estudios han revelado que entre el 50% y el 80% de los pacientes con COVID pueden seguir padeciendo diversas dolencias relacionadas con el virus, mucho después de que las pruebas hayan dejado de detectar el virus en sus cuerpos. Sin embargo, la CNN informó en abril de una cifra más conservadora, citando a médicos que decían que alrededor del 10% de los pacientes con COVID sufrirían síntomas a largo plazo.
Incluso la estimación más conservadora sitúa a varios millones de personas que sufren alguna variante de COVID larga.
Los grupos de apoyo ayudan a los transportistas de larga duración a exigir una mejor atención
Jody Brown Hall, de 44 años, que vive en el norte de California, es una de los cientos de miles de personas que han acudido a estos grupos en busca de ayuda. Después de que le diagnosticaran COVID en diciembre, experimentó falta de aliento, fluctuaciones del ritmo cardíaco, presión arterial baja, ansiedad y una grave caída del cabello. En febrero creó un grupo de mujeres en Facebook para personas con COVID de larga duración como ella, el Women's Long Haulers COVID Support Group. Hall esperaba que se inscribieran 20 personas, pero tres meses después, el grupo cuenta con más de 2.000 miembros.
"Estoy impresionada por el apoyo que me ha proporcionado a mí y a tantas otras mujeres. Creo que sentirse aislada con estos temibles problemas de salud hace que la situación sea terrible, y es alentador saber que tener este grupo ha ayudado a salvar vidas", dijo a Insider.
"No podría imaginarme sintiéndome así durante más de un año, perdiendo un trabajo y con el seguro agotado, que es lo que algunos de los miembros de nuestro grupo están pasando ahora. Pero hemos tenido miembros que han dado un paso adelante y han ayudado a apoyar a las mujeres que están pasando por las peores luchas", añadió Hall.
"Meses después de que me diagnosticaran COVID en octubre, seguía teniendo dificultades para levantarme de la cama y sufría dolores de pecho y de cabeza constantes. Les decía a mi madre y a mi marido que me sentía fatigada y aturdida, pero no me creían. Les decía a mis amigos que estaba constantemente deprimida, y nadie parecía pensar que eso estuviera relacionado con el COVID", dijo Chao.
La ansiedad de Chao se intensificó cuando descubrió que estaba embarazada el mes pasado. Le preocupaba que los dolores de pecho y los problemas respiratorios ocasionales que sufría afectaran a su bebé.
"Sentí que se me acababa el mundo porque esta noticia -que se supone que me alegraba- no podía llegar en peor momento", dijo.
El grupo de Facebook de los transportistas de larga duración le proporcionó "solidaridad y simpatía", continuó. "Me ayudó saber que no era la única que se sentía así, que tenía esos síntomas y, lo que es más importante, que no me estaba imaginando cosas ni inventando mis síntomas".
Chao habla ahora con los miembros que conoció en el grupo durante una hora todos los días y espera poder reunirse con ellos en persona cuando se sienta en condiciones de viajar.
Dominic Murphy, de 49 años, de Los Ángeles, fue diagnosticado de COVID en noviembre del año pasado. Dice que estar en múltiples grupos de Facebook sobre COVID de larga duración -incluido un grupo de Facebook con 29.000 miembros- le ayudó a tener un "espacio para desahogarse".
"Nunca pensé que sería tan liberador emocionalmente hablar de cosas tan mundanas como el dolor articular. Al principio, mis médicos no creían que el dolor articular tuviera nada que ver con el COVID y se limitaban a recetar cosas que no funcionaban", explica a Insider.
"Volví con más información que obtuve del grupo y le dije a mi médico: 'oye, lo que estás usando para tratarme no sirve, y tenemos que hacerlo mejor'", dijo Murphy.
Actualmente está trabajando con su médico para realizar pruebas y ver si se puede hacer algo más para aliviar sus síntomas, que van desde dolor en el pecho y en las articulaciones hasta constantes dolores de cabeza y dificultades respiratorias. Pero los grupos de los que forma parte, dice, son una "bendición".
"A los hombres les puede resultar difícil hablar de lo que sienten, ya sea delante de sus amigos o de sus familias. Tenemos que cambiar eso, por supuesto, pero el grupo ha sido una forma de expresarme", dijo Murphy. "En los días malos, a veces lo único que necesitas es sentir que no estás empujando una roca cuesta arriba tú solo".
Los grupos en línea son una fuente de apoyo - y de datos
Para los investigadores del COVID, estos grupos de apoyo ofrecen potencialmente una gran cantidad de datos sobre un virus que aún nos cuesta entender.
"Creo que estos grupos de pacientes son una muy buena idea, ya que permiten a la gente recopilar información, que puede ser útil para los científicos y los médicos que intentan caracterizar una nueva enfermedad. De hecho, animé a uno de mis pacientes a crear una sección en Singapur", dijo Paul Tambyah, profesor de la Facultad de Medicina Yong Loo Lin de la Universidad Nacional de Singapur.
Shruti Mehta, profesora del departamento de epidemiología de la Escuela de Salud Pública Bloomberg de la Universidad Johns Hopkins, dijo que los médicos aún están aprendiendo a enfrentarse a la COVID de larga duración, ya que los pacientes experimentan una gran variedad de síntomas y aún no saben cuál es la probabilidad o el plazo de recuperación.
Mehta cree que las comunidades de apoyo en línea son una parte importante de la recuperación.
"Necesitamos más de lo que ya se ha empezado a hacer, desde grupos de apoyo hasta centros de atención especializada. Y necesitamos urgentemente investigaciones para entender mejor lo común que es el COVID de larga duración, quiénes están en riesgo, por qué están en riesgo y cuál es el curso de la enfermedad", añadió.
Mientras tanto, el profesor de Columbia Wan dice que éstos ofrecen un componente crítico de apoyo a la salud mental. Wan sugiere a los enfermos de COVID que prueben el COVID Advocacy Exchange, el National Patient Advocate Foundation COVID Care Resource Center, el Body Politic COVID-19 Support Group, el Survivor Corps y el Patient-Led Research for COVID-19 para obtener apoyo e información médicamente sólida.
En última instancia, los grupos son un fuerte indicador, dijo Joanna Hellmuth, neuróloga del Centro de Memoria y Envejecimiento de la Universidad de California en San Francisco, de que la medicina moderna no está proporcionando respuestas adecuadas a los enfermos de COVID de larga duración y simplemente no está haciendo lo suficiente para satisfacer las necesidades de los pacientes.
Pero, aunque los expertos médicos afirman que el apoyo es importante, también advierten de los peligros de confiar demasiado en los consejos de los compañeros.
Michael Saag, epidemiólogo de la Universidad de Alabama (Birmingham), reconoció que, si bien el apoyo generado entre los integrantes de los grupos de COVID de larga duración puede ser valioso, es necesario hacer una "advertencia" respecto a la información que se comparte en estos grupos.
"Es un lugar para compartir experiencias y para que la gente se apoye mutuamente. Sin embargo, creo que hay que ser prudente a la hora de confiar en los consejos médicos o en las afirmaciones sobre el éxito de la investigación de un sitio de Facebook", dijo Saag a Insider.
"No hay revisión por pares ni una forma fácil de que un miembro del grupo evalúe la exactitud -o no- de la información médica que se comparte allí", añadió.
Lo ideal sería que los usuarios de COVID de larga duración utilizaran los debates que han mantenido en los grupos de apoyo como punto de partida para las conversaciones con sus médicos.
"Una de las cosas más bonitas de la ciencia es que los datos pueden proceder de todas las fuentes", dijo Hellmuth, señalando que la ciencia ciudadana -en la que los miembros del público participan en la recogida y el análisis de datos- tiene su propio valor.
"Es de esperar que un aspecto positivo de la pandemia de COVID-19 sea la democratización de la ciencia médica", añadió.
"Los gobiernos y los sistemas sanitarios deben estar preparados", dijo. "Habrá millones de personas con COVID larga, y estas personas necesitarán una atención holística integrada y multidisciplinar".
