4 mujeres con Parkinson comparten lo que desearían saber cuando se les diagnostica por primera vez

Si bien la enfermedad de Parkinson afecta a los hombres dos veces más que a las mujeres -Michael J. Foxx ha sido uno de los más famosos afectados por ella-, los datos muestran que las mujeres experimentan una progresión más rápida de la enfermedad y una mayor tasa de mortalidad.

Con síntomas como temblores, rigidez muscular, lentitud de movimientos y cambios en el habla, el diagnóstico de Parkinson puede causar estragos en el cuerpo. Estas cuatro mujeres, que han vivido con el Parkinson hasta dos décadas, se abren a lo que desearían saber cuando se les diagnostica por primera vez, incluyendo lo importante que es tener una red de apoyo sólida como una roca.

Después de que Kelly Weinschreider, 47, de Chicago, Illinois, fuera diagnosticada con la enfermedad de Parkinson con sólo 29 años de edad, se le prescribieron varios medicamentos que disminuyeron sus síntomas. Como se sentía bien, le fue más fácil ignorar lo que estaba pasando, sobre todo porque no se lo dijo a mucha gente: "No quería que la gente sintiera lástima por mí, o que mi diagnóstico cambiara mis relaciones, personal o profesionalmente", dijo.

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Esa negación -además de los efectos secundarios del medicamento y el avance de la enfermedad- la obligó a dejar su trabajo como gerente de calidad 10 años después. "Debería haber estado viendo a un especialista en salud conductual para entender cómo me afectaba el Parkinson y cómo aceptarlo", dice. "En cambio, tomé mis medicamentos de manera esporádica". No administré bien el tiempo y los compromisos, y tuve problemas para realizar mi trabajo y, en última instancia, me di vuelta. Desearía haber sido más comunicativa con la familia y los amigos en cuanto a cómo me afectaba la enfermedad".

Después de vivir con la enfermedad durante 18 años, Weinschreider aceptó su diagnóstico. También se dio cuenta de que realmente hace falta un pueblo para vivir la vida con el Parkinson al máximo y empezó a comunicarse con amigos y familiares cuando necesitaba ayuda: "Necesitas el apoyo de la familia y los amigos, la atención de múltiples especialistas y la previsión para planificar el futuro". Puedes vivir una gran vida con el Parkinson, pero tienes que aceptar la ayuda en el camino", dice Weinschreider.

Denise Coley, de 68 años, de Morgan Hill, California, fue diagnosticada con Parkinson hace dos años, después de meses de tener problemas de equilibrio y de experimentar insomnio y cambios de humor -todas las cosas que ella pensaba que no estaban relacionadas entre sí, y no signos de una lenta enfermedad degenerativa-. "No fue hasta que aparecieron los síntomas motores, como los temblores, que me di cuenta de que lo que estaba sucediendo era un problema más grande de lo que pensaba originalmente", dice Coley.

En retrospectiva, Coley desearía haber respondido de manera diferente y haber ido corriendo al médico a primera hora. "Si me hubiera dado cuenta antes", dice, "habría pasado más tiempo de calidad con la familia". Habría investigado qué cambios en mi vida y en mi hogar se necesitaban antes para manejar una enfermedad degenerativa a largo plazo, tanto desde una perspectiva legal como en términos de mi cuidado futuro". Si crees que existe la más mínima posibilidad de que estés lidiando con el Parkinson, ve a un doctor tan pronto como puedas - no esperes, agrega.

Lisa Cone, 57, de Wheat Ridge, Colorado, experimentó por primera vez los síntomas del Parkinson hace 12 años. Su neurólogo le explicó más tarde que los temblores, el insomnio y el dolor intenso que acompañaron a sus problemas de diagnóstico podrían estar relacionados con el estrés; de hecho, las investigaciones demuestran que los acontecimientos estresantes de la vida pueden aumentar el riesgo de la enfermedad y dar lugar a síntomas más graves.

Aunque Cone no cree que el estrés sea la causa principal de su Parkinson, es una firme creyente de que el manejo del estrés y el escuchar a su cuerpo es vital para su bienestar: "También desearía haber sabido que tendría que tomar decisiones difíciles que cambien mi vida, como dejar un trabajo de alta presión y un mal matrimonio, para reducir mi estrés, pero estos cambios valen la pena", dice Cone.

Lou Eisenbrandt, de 73 años, de Overland Park, Kansas, tenía 55 años cuando se le diagnosticó Parkinson después de lidiar con síntomas como temblor, rigidez muscular y dificultad para caminar. Le diagnosticaron depresión poco después de eso. "Mi depresión se desencadenó unos días después del diagnóstico de Parkison. Me pillaron desprevenida - lloraba sin saber por qué, tenía problemas para concentrarme, y estaba lidiando con la fatiga y la ansiedad, todo lo cual nunca había experimentado antes", dice Eisenbrandt.

Su neurólogo le recetó un antidepresivo, y también aprendió maneras holísticas de minimizar sus episodios depresivos. Además de hacer un poco de ejercicio cada día para mantener el ánimo, Eisenbrandt se mantiene ocupada con proyectos que le gustan, como la jardinería y la cocina. "También escribo un diario y escribo con regularidad, a veces sólo una o dos líneas sobre algún acontecimiento positivo que ocurra durante el día", dice. "La meditación, así como pasar tiempo con amigos y nietos, también es beneficiosa para prevenir la depresión".