Un niño de 7 años necesita un trasplante de médula ósea. Al ser mestizo es casi imposible encontrar uno.

Melissa Ramírez dice que su hijo Jax, de 7 años, es feliz todo el tiempo.

"Es un narrador nato", dijo a Insider. Cuando tenía 3 años, una vez se encontró con un círculo de gente que se quedó embelesada mientras él contaba un cuento. "Me parece que podría presentarse a las Naciones Unidas", dijo un vecino.

Cuando Jax tenía 2 años, le diagnosticaron diabetes de tipo 1. Era solo el comienzo de su complicado viaje médico.

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Cada resfriado enviaba a Jax a urgencias o a la unidad de cuidados intensivos pediátricos. Pero Ramírez dijo que los médicos desecharon sus demandas de más respuestas, diciendo que Jax sólo tenía mala suerte. Después de que le hicieran un panel genético en otoño de 2021, descubrieron que Jax tenía desregulación inmunológica, polendocrinopatía, enteropatía, síndrome ligado al cromosoma X, o IPEX.

El cuerpo de Jax tiene una respuesta autoinmune para atacar todos los órganos y tejidos sanos de su cuerpo. Ramírez dijo que el personal médico lloró por teléfono cuando le dijeron el diagnóstico de Jax y le advirtieron: "No busques en Google".

El IPEX sólo puede curarse con trasplantes de células madre humanas mediante la donación de médula ósea. Pero Jax, que es mestizo, no tiene rival. Su madre es caucásica de ascendencia eslovaca, alemana e irlandesa. Su padre, de México, es latino.

La madre de una hija blanca con IPEX le dijo a Ramírez: "Creo que su experiencia va a ser un poco diferente a la nuestra". Su hijo blanco tenía 10 páginas de donantes compatibles, mientras que Jax no tenía ninguna.

El DKMS, llamado "Deutsche Knochenmarkspenderdatei", o Centro Alemán de Donantes de Médula Ósea, que trabaja con pacientes de todo el mundo, dijo que sólo el 30% de los pacientes que necesitan trasplantes de células madre humanas encontrarían esa compatibilidad dentro de sus familias. Otros pacientes son emparejados a través de bases de datos que comparan "10 antígenos leucocitarios humanos específicos", o HLA, que desempeñan un papel en la respuesta inmunitaria del organismo a sustancias extrañas. Nueve de cada 10 deben coincidir, y 10 de cada 10 es lo mejor. Según DKMS, "el origen étnico de una persona es importante para predecir la probabilidad de encontrar una coincidencia".

Y las personas no blancas están infrarrepresentadas en el conjunto de donantes.

El registro de médula ósea Be the Match indicó que los blancos tenían un 79% de posibilidades de encontrar un donante compatible. Esta cifra se reduce al 60% para los nativos americanos y al 48% para los latinos. Para los negros, la probabilidad de encontrar un donante compatible era del 29%.

Sólo el 4% de los donantes registrados en Be the Match eran negros.

En muchos casos, las personas que no encontraban una pareja morían.

Las personas de origen mestizo tienen una desventaja aún mayor. Sus marcadores HLA tienden a ser "relativamente únicos y, por tanto, más difíciles de emparejar", según Be the Match.

Be the Match llama a Jax, con su ascendencia mestiza, "uno en un millón".

"Nunca me ha tocado la lotería, ni siquiera un rasca y gana", dijo Ramírez, su madre. "Pero esta es una lotería que voy a ganar".

Así que está luchando duro. A finales de marzo, Ramírez habrá supervisado 70 eventos de hisopado en vivo para registrar donantes de médula ósea desde noviembre. Entre ellas, se han realizado campañas en Texas y México. Ha registrado a 2.900 personas gracias a Jax. "Cada vez, aumento mi objetivo en 500 personas", dijo.

También ha reclutado a la segunda dama de Pensilvania, Gisele Fetterman, en su lucha por difundir la condición de Jax y ayudar a concienciar sobre la necesidad de un grupo de donantes más diverso, tanto en su estado natal como fuera de él. Fetterman también es madre de niños multirraciales.

Jax necesita un trasplante desesperadamente, y Fetterman cree que hay esperanza. "Esto es algo que tenemos el poder de cambiar", dijo.